Les Petits Pas de Justine

Les Petits Pas de Justine

Medek - Session intensive Mars 2019

Pour comprendre ce qu'est Medek, regardez la vidéo de mes acrobaties.

 

En 2019, nous avons décidé de nous investir un peu plus dans cette méthode (méthode CME pour les puristes). Un mois après Essentis, je suis allée à Rouen pour une semaine intensive avec un nouveau kiné, Antoine.

  

Pendant ces 5 jours, c'est une heure le matin, une heure l'après-midi. Ca super bien passé, j'ai vraiment aimé travailler avec Antoine. Les objectifs sont les mêmes qu'à Essentis : mon équilibre et la position debout.

 

Je m'en suis plutôt bien sortie, ce qui a rassuré mes parents après un passage à Essentis pas vraiment exceptionnel.

 

En fin de semaine, le kiné a expliqué à mes parents les exercices à reproduire à la maison. Les premiers séances avec papa ont été un peu compliquées mais cela commence à prendre forme.

 

 

 

Medek mars2019.png


01/04/2019
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Essentis - Février 2019

C'était ma 7° session. J'ai continué le travail au sol et au spider.

 

La première semaine s'est plutôt bien passée. La seconde a été beaucoup plus compliquée. J'étais fatiguée et ai du mal à trouver le rythme. Mes parents, surtout papa, étaient assez déçus. Le staff leur a expliqué que mon hypotonie demandait de la persévérance mais que, malgré les difficultés, je pouvais évoluer. Il faut avoir conscience que nous sommes inscrits dans un processus assez long. On ne peut pas gagner à chaque fois.

 

Et pourtant, quelques jours après mon retour à la maison, mes kinés françaises ont trouvé que j'avais gagné en tonus.

 

En attendant le prochain rendez-vous à Barcelone en octobre 2019, il faut travailler  surtout la station assise, la musculature du dos et, en bonus, les réflexes archaïques.

 

Les photos et vidéos sont par là...

 

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26/03/2019
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Essentis - Octobre 2018

Ces 2 semaines se sont super bien passées. Les kinés ont remarquées que j'avais beaucoup travaillé mes abdos et mes bras depuis la dernière session de juin. Tout n'est pas parfait mais je réagis mieux quand je perd l'équilibre. Je termine le séjour en pleine forme, preuve que je deviens de plus en plus résistante.

Les photos et vidéos ici

 

 

Essentis oct2018_00.jpg


28/10/2018
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Chocolats de Noël 2018

Les commandes sont en cours de préparation. Livraison attendue la première semaine de décembre. On vous tient au courant!


08/10/2018
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L'été 2018

L'été 2018 aura été ponctué de moments importants dans tous les domaines : rééducation, école, génétique.

 

 

Essentis

Mi-juin, j'ai passé une semaine à Essentis (mon cinquième séjour). Malheureusement, il faisait chaud, je suis tombée malade : j'étais à plat. Bref, vous avez compris, cette semaine n'a pas été géniale. Je n'y ai pas fait de miracle, ou du moins sur le moment.

Quelques jours après mon retour, j'ai montré de belles choses à mes kinés et mes parents: poussée sur les bras, les jambes, stabilité générale. Cette semaine à Essentis m'aura finalement été bénéfique.

 

EssentisJuin2018.jpg  Kermesse2018.jpg

 

Ecole

J'ai vécu ma première kermesse "africaine". C'était super : mes copains, instituteurs et AVS m'ont vraiment bien intégrés dans leur danse. Un grand moment pour moi et toute ma famille.

Cerise sur le gâteau, j'apprend que mon AVS Christelle m'accompagnera encore pour la prochaine année scolaire, et ça, c'est une super nouvelle ! En effet, chaque année, la nomination des AVS peut être revue. Mais, comme beaucoup d'autres enfants, j'ai besoin de repères. Avec une nouvelle AVS, il aurait fallu reconstruire beaucoup de choses. Nous sommes tous soulagés.

 

 

La médecine

Fin juillet, j'ai eu rendez-vous avec la généticienne. Elle nous informe que l'analyse de mes gènes, en cours depuis avril 2017, n'a pas révélé d'anomalie. La technologie actuelle ne permet pas encore de lire toute ma "recette". A travers les maladies rares, ma maladie l'est encore plus. Je suis un modèle unique !!!

Même si nous avions été prévenus par la généticienne, nous sommes déçus. Pour la recherche de remède, il va falloir passer son tour : la médecine priorise en fonction du nombre d'individus touchés.

Encore quelques examens complémentaires et je serai officiellement étiquetée 'unique, sans diagnostic'. La science évolue, rien n'est gravé dans le marbre...

 

 

Et à part ça, je suis partie en vacances en famille. J'ai bien rigolé avec ma soeur Marilou. Je vais pouvoir attaquer cette rentrée à bloc : rentrée scolaire, Medek puis Essentis.

 

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25/08/2018